今朝の停電で，もう今日は大丈夫と思っていましたが，透析を始めてちょうど1時間。
何の前触れも無く，停電してしまいました。近所の交差点も真っ暗です。・・・と家族の情報
今朝の経験から，復旧に30分以上は掛かるだろうと判断し，とにかく「終了」することに。・・・施設との電話のやり取りも交えながら・・・無事終了
真っ暗な中で，懐中電灯の光だけで作業すると言うのは，結構大変でした。・・・って，介助者の妻がですが・・・
うーん・・・しかし，1時間透析とは，余りにももったいない。
まさかの停電による透析中止！
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コメント
> 全国組織であり、社団法人である全腎協
判らなくはないです・・・でも，全て入会してはいないモノの，２５万もの患者が対象ですし，会費も取っているわけですから，通り一遍ではねぇ・・・
> 患者が 正しい知識を知っていただくことを目的に掲載しております
個々の患者会が，愛腎協さんの様になれると良いのですが，結構プレッシャーも有ったりしますしね。hiraさんをひたすら応援していますから！
＞「正しい透析のあり方」をアピールしていただきたいのです
いろんな考えの医療従事者がおり、固定観念とかがっちがちな先生も
いらっしゃいます。ですから、全国組織であり、社団法人である
全腎協では 会員に渡る機関紙には掲載して広報できても、
誰もが閲覧できるwebサイトには難しいのですね。
その辺りのご事情はご理解くださいね。
しかし、愛腎協では 「まず患者から」との思いで、
患者が 正しい知識を知っていただくことを目的に掲載しております。
（愛腎協は任意団体ですから・・・爆）
> 腎協にしても 愛腎協にしても マンパワーが足りないんですよね
日頃のご尽力には感謝しています。こういう機関が無い場合，無かった時期を考えないで，結構言いたいことを言ってしまうのですが，正直，実感として大局的な「請願書」以外に，もっと「情報公開」に力を注いで欲しいなぁ・・・と思うことがあります。
私が係わった腎友会でも，会長以下役員の方で「透析効率」を問題にして居られる方は誰もいません。「誰それはクレアチニンが４台で，週２回透析らしい」「すごいなぁ・・・頑張ってるんですねぇ」「週３回でもいいから，３時間ぐらいに縮めてもらえんかなぁ」と言う話を，患者の前でされています。役員でさえこれですから，我々一患者に至ってはいつも「週３回は多い，４時間は長い」と言う考えしか有りません。
ところが，ネットに出てみると・・・愕然としてしまいます。特に愛腎協さんの所を訪問すると・・・
「請願書」は大事です。先輩諸氏のご努力で今があるわけですから，これから先の患者のためにも協力を惜しみません。ただ，腎友会としてもっと「正しい透析のあり方」をアピールしていただきたいのです。
HHDに対しては，もっと保険適用範囲を広げて欲しいですね。電機，水道代・・・特に水道代ですね。今や透析液は体内に入るモノですから，透析に供する水・・・即ち「医薬品」に相当する扱いをするべきでは？
> こちらのブログでは ざっくばらんに書いています
はい。ドキッとしています。
腎協にしても 愛腎協にしても マンパワーが足りないんですよね。
＞有床施設云々の件
無床の診療所で訓練・管理病院になることは かなり難しいと
思っています。
サイトコンテンツ内にも記載してあるとおり、
HHD訓練教育に対しては、診療報酬上 認められていないことが
問題ですね。
ですから、外来通院だけの訓練では、無理なんです。
外来透析の 診療報酬額は 決まっていますので、
訓練をするための人的（スタッフ人件費）にも
物的（機械、訓練用の部屋など）にもコストが出ません。
有床 ＝ 入院が可能 ＝ 入院管理料、看護加算などが算定でき、
入院では出来高払いであることから、
一時的にでも 入院しないとコストがあわないのです。
訓練・教育期間の診療報酬上 認めてもらうように
訴えていくことも大切になりますね。
サイト上では なかなか書くことができない内容を
こちらのブログでは ざっくばらんに書いています。
hiraさん，いつも丁寧に解説いただき有難うございます。
全腎協からも冊子として発行されているとの事，全く知りませんでした。(このサイトページは目にしていたのですが，気付きませんでした・・・ちょっと，見づらいですね)
ただ，普通に患者に届いていないと言うのが残念です。そういう意味では，いち早くサイト内で「公開」して欲しいものです。買ってまでは読まない・・・でも，一見の価値は大いにある内容だと思います。
HHDの保険適用に「有床施設云々・・・」と言う制約がありますが，なんとか撤廃していただきたいものです。そうすることで，クリニックでの対応がもっとやり易くなるのではないでしょうか？
全腎協の実態調査報告書は５年に１回 各都道府県組織には
冊子となって送られています。
全腎協は情報公開していますよ。
http://www.zjk.or.jp/syupan/guide.htm#6
をご覧ください。
冊子の欲しい方には購入もできます。
2006年度の調査結果の冊子は、今年の秋頃には各都道府県組織に
送られるかと思います。
次に、実態調査の方法ですが、全国の都道府県組織に送られ、
対象となる方はランダムに送付されており、患者とその主治医が
回答するという形式で、約１万人のデータが集計されたものです。
今回サイトにＵＰしたものは、４月に行われたHHD研究会での
シンポジウムで私が発表したものの一部です。
実態調査の結果からも HHDを「知られていない」ので、
まずは、HHDについて知っていただくことを目的として
コンテンツをＵＰしました。
実は、医療者が知らないというより、HHDに対する医師の偏見があると思っています。
ですから、希望する方が実施していない理由の中に
「主治医がすすめない」という方が２割いるのです。
また、
希望する方は全国にいらっしゃるのですが、
全国に 訓練・管理病院はごく限られております。
患者の声に応えるためにも、少なくとも都道府県に１施設は
あってほしいと願っています。
HHD治療の意義は、
一般の通院透析の適正透析の条件は まだ、充分に確立されたものでは
ありませんので、長時間、頻回透析、セルフコントロールによる
精神的な要因など、
HHDによってさらに優れた治療法が明らかにされてくる意義も大きいと
考えています。
愛腎協さんからの情報は貴重ですので，これからもHHDに限らず，広く情報開示して下さるようお願いします。私も随分お世話になっています。
HHD普及のためにと「在宅血液透析を知る」を立ち上げましたが，受入(支援)施設を探すのには苦労しています。HHDそのものの情報も少ないのですが，最近いろんな方(何故か殆ど女性
)が，情報発信されていて，これらを上手く整理していくと，かなりの情報量になると思っています。 
hiraさん，先程読ませていただきました。
HHDを希望している患者は少なからずいる。でも，情報が少ない。
と言うことですね。医療者側からの情報提供が無いことは実感しています。
(統計の綾で，サンプリングが都会に偏っていたり，HHD移行組の年齢層との対比は・・・など，穿った目で見てしまいますが・・・実体は「問われても知らないから答えようがない」のでは？)
透析の世界だけでは無いでしょうが，患者側が積極的にならない事には，よりよい治療は受けられないと言うのも如何なものかと？
私がHHDに移行する前の施設では，看護師の方でHHDをご存じだったのはゼロ，何方も「在宅」と聞いてCAPDしか頭になかったみたいです。
臨床工学技士の方は流石に「研修会」があるからか，中堅の方はご存じでした。若手と年輩の方はご存じ無かった。
HHDが普及しない理由の多くは，この様に「医療スタッフの勉強不足」と「患者への情報提供不足」だと思います。
しかし，患者側としては如何ともし難いところですので，ここは是非「全腎協」さんに頑張って貰わねば。
PS. この記事は，何故「全腎協」サイトには載らないんでしょう？
＞HHD ネタ
そうです。
全腎協の実態調査をもとに、HHDに関するファイルをＵＰしました。
hiraさん，早速ご快諾いただき有り難うございます。
もうひとつ・・・あぁ xxx01.html って事ですね。
CAPDかな？# ちゃんと，hhd02.html となっていました。 と言うことは HHD ネタですか・・・楽しみですねぇ。
> 直リンクを貼ってもよろしいでしょうか？
どうぞ結構ですよ。
ファイル名からもおわかりになるかと思いますが、
もうひとつ コンテンツを作成中です。
hiraさん，こんにちは。
いつも有難うございます。早速，見に行ってきました。
このようにまとめていただくと，見易く判り易いですね。また，抱えている問題点(というか障害)がよく見えます。「在宅血液透析を知る」から直リンクを貼ってもよろしいでしょうか？
私は，医師もそうですが「スタッフ」があまりにも「無関心」な事に驚かされます。今までお世話になっていた施設で，HHDの事をお話し，相談しようとしましたが，二十数人のスタッフ中，HHDを正しく理解されていたのは技士の方半数だけでした。看護師の方は全滅です。こう言う実態も，表に出して欲しいですね。
HOSOIさん，こんにちは。
> こちら香川県でもすっごい雷で、停電しました！
> すぐ復旧しましたが、透析中でなくてよかったです。
HHDの大敵ですね。・・・今回，実感しました。
> １時間しか透析が出来なかったのは、ちょっともったいなかったですね。
> そんな風に思えるのはＨＨＤならでは（？）
翌日，早めに始めて5時間半透析を。こう言う融通もHHDならではですね。
> 中、これが透析中だったら回収できるんだろうかと不安になりました。
> 確か、懐中電灯を用意しといたはずなんですが・・・（汗）
懐中電灯も，電池が無い！と言う事もあり，要注意です。私の場合は，咄嗟に息子が携帯の照明で対応してくれました。
停電によって中断とは、たいへんでしたね。
さて、HHDメッカの新生会の院長先生より
「在宅血液透析の現況、問題点、展望」と題して
原稿をいただきました。
愛腎協サイトにＵＰしました。
皆さまも よろしければ、ご覧ください。
雷、大変でしたね。
こちら香川県でもすっごい雷で、停電しました！
すぐ復旧しましたが、透析中でなくてよかったです。
１時間しか透析が出来なかったのは、ちょっともったいなかったですね。
そんな風に思えるのはＨＨＤならでは（？）
以前、施設で夜間透析をしているときに、雷で停電になったときは、先生が飛んできて、「もうやめましょう」といって、途中でやめたことがあります。
今日は、停電のときに懐中電灯をさがしたのですが、見つからず、真っ暗の中、これが透析中だったら回収できるんだろうかと不安になりました。
確か、懐中電灯を用意しといたはずなんですが・・・（汗）