この「持続型」と言うのがHHD患者に取って朗報です。
http://www.kirinpharma.co.jp/info/shouhin/s_20070709_02.html
施設HDの場合は,毎回「エポ」を静注(返血側ポート若しくは液位調整ラインから)して貰うから良いのですが,HHDの場合は「エポ包括」の弊害をまともに受けて,HHD時に静注してはダメ!と言うことになってしまいました。
で,診察日などに2週間,3週間単位で大量のエポを「皮下注」して貰うことになりました。
私の場合はこれでも効果が出たから良いようなモノの,誰でもそうとは限りません。
そこで,この持続型が功を奏すると思います。毎日の静注が数週間に1度の皮下注でも構わなくなると思いますね。
# でも何故か,エポ包括から出るまでが早過ぎて,つい勘ぐってしまう。申し合わせ通り?
コメント
いよいよ夏!あつ?い!!!・・・工場は灼熱地獄。
閑話休題
「ぜんじんきょう」の広告,綴じ広告。スポンサーが必要なのは判りますが,内容の吟味はされないのかしらん?と思ってしまいます。
ホームサウナ・・・危険度ももっと「アピール」させるべきでしょう。
いまでこそ「カルフェロマルチ」が出ていますが,それまでは「カルフェロ」・・・L-カルニチンが50mg/本・・・なにこれ?
透析仲間は「全腎協」が奨めるのだから・・・と拡大解釈。かわいそう。
MKCの特集記事,待ってます > kusakariさん
ぜんじんきょうの広告にはいつも突っ込みどころ満載で笑わせてもらえます.
非難袋の中間マージンはいくらなんだろう?とか,下世話な事しか思いつきません.
ウェブサイトの更新が遅いのは, ご老体達がインターネットをしないからではないでしょうかね?
いっその事,ぜんじんきょうを1ページ買って,意見広告でも出そうかしらん?
おいくらでしょうね?
全腎協をはじめとして 私ども県組織も同様 組織として、運動の在り方として、「変革」を求められているなか、率直な ご意見・ご批判を真摯に受け止め、前進して行かねばならないと考えております。
今後とも いろいろご意見 ご指導をよろしくお願いします。
hiraさん・・・私が言うのも何ですが,半分愚痴だと思って聞いて下さい。
個人的には,本当に「全腎協」って,そこいらの寄り合い所帯と同じだと思っていますよ。
真面目に,愛腎協さんを始めとした「下部組織」だけが集まって,別組織を作られたら?と思います。もう,全腎協の役目は終わりですよ。冊子に綴じられたアノ広告は何ですか?患者をバカにするな!と言いたい内容です。
全腎協のサイトを見ても,第三者の目から見てどう思われます?
形だけ「ホームページ」を持ってます!と言いたげな構成です。あんなの,閉鎖して欲しいぐらいです。内輪だけで「舞い上がっている」としか思えません。
今そう思うんじゃないですよ。施設で透析をしながら,辛かった日々を綴られた冊子を見ながら,広告を見ながら,会費を払うたびに・・・そう思いました。
インターネットという媒体の性格を憂慮するとき
言葉尻をとらえての
事情を十分に理解されておられないなかで、
軽々しいコメントには残念に思いますね。
全腎協の活動があるからこその 各都道府県組織でありますから、
どこの県組織がどうこうではないと考えています。
また、
私ども全国の都道府県組織は 全腎協の下部組織として活動をしています。
> 全腎協。会長さんが『週2回で』27年間?『頑張ってきた』というスタンス
あぁあぁ・・・そうでしたね。その様な話を聞きました。いみじくも全腎協の会長でありながら,その様な「意識の欠落」は会長として不適格ですね。 その言動の影響を推し量るべきです。現内閣と同程度?
> あ、山羊さんの私的テキストには、そう書いてありますが。
何度も読み返しては「なるほどなぁ」と納得させられます。自らが実験台(最近のコメントで知りました )になったりして,科学的に探求された結果ですから,説得力がありますし,HHDに移行した今,私自身に照らしても合点がいく内容です。広く公開していただきたいですね。
> 愛知は、透析治療のメッカのひとつだと思っています。
種々に請願書提出件数もダントツですよねぇ。頭が下がります。
それだけに,「愛腎協さんがXXXと書いているから・・・」と言う影響力も大。・・・ともあれ,hiraさん,ガンバレ!
全腎協。会長さんが『週2回で』27年間?『頑張ってきた』というスタンスなんでしょうかね? 真意はつかめませんが有る県の総会でそうお話されていたようです。
じゃあ、週4回する人間は『頑張っていないのか』と 突っ込みたくもなるかなあ。
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そう、患者(会)が踊っているのじゃなくて、その道の玄人さんたちに踊らされているんですね。
骨の専門家の医師たちは、 透析量の話を殆どせずに、リンが如何のこうの、PTHが如何のこうのと、 言っておりますので、 少々見下げています。
骨、PTHで有名な某病院の患者を臨時で診た事が有りますが、非常にプアな透析でしたねえ。
リンの管理の1番先に『食事制限』を持ってくるテキストが殆どですね。しかし、最初に『十二分な透析をする』と書いてあるものは見た記憶が無い。
あ、山羊さんの私的テキストには、そう書いてありますが。
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時間区分の復活? まあ、しかし時間区分による点数差を付けていた時でも5時間以上する施設は多くなかったと思いますけど、如何でしょうか?
昔から5時間以上やっていた所は、今でも5時間以上やっていると思いますけどね(想像)。
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ところで。
愛知は、2001年のデータでは夜間透析比率が日本一ですね。 18年生存率も8位です。
愛知は、透析治療のメッカのひとつだと思っています。
なので、患者会も活性があるように思います。
『地獄の苦しみの透析』なら そういうわけには行きませんからね。
hiraさん,ガンバレ!
全腎協のおかげで,勿論先人の方々のおかげで今が有ると思っていますよ。
ただ,残念なのは,発行されている冊子を含め「現在の透析はあまりにも『低効率透析』だ」と言う内容が見えてこないです。
施設にいたときの患者達の会話は,同冊子を見ながら「リンに気を付けろ,カルシウムも増えすぎるとダメ,カリウムは死の危険が・・・水飲むな・・・どうすりゃいいんや!」と言うモノでした。
そんなことより「今の透析は『生きていくギリギリの線を維持』しているだけで,もっともっと『高流量』で,『長く』,『何回も』,透析を行えば生命予後は遙かに良くなります」ということを前面に出して欲しかった。
その点,愛腎協さんのサイトはその方向で公開されていますので「知るモノ」にとっては有り難いサイトですが,殆どの患者さんはインターネットにつながっていませんしねぇ・・・もっと愛腎協さんが出刃って下さると有り難い。 :p
透析患者にとって期待される新薬をやはく保険収載して頂くための要望書です。
待ちわびている患者もいるわけで、製薬会社に誘導されているとかそういうものではありませんよ。
十分に、しっかり透析をすることは大前提ですから、私ども愛腎協サイトでも掲載してますし、
全腎協では厚労省、中医協に対し 透析時間区分の復活などを求めていますし、精一杯の活動を行っています。
kusakariさんのご意見というか,信念は一貫しているんで,心底「ついていこう」って思ってしまいます。根拠となるデータを開示されているから,と言うのもありますが。
> 今度、リン吸着剤の使用量のデータを開示ますね。
これは楽しみです。確か週4回の方が何名か居られたんですよね。
「あだばな」ねぇ・・・ちゃんと透析すれば使わなくて済むものを,と言う意味ではそうかも知れませんね。これがあるから「リン」が抜けなくても平気に思えてしまう「低効率透析」が存続し続ける・・・罠ですね。
リンは透析で抜く。 と言うのが本筋なんですけどね。
ランタンもセベラマ-も 『あだ花』みたいな気がしない事も無いなあ…
今度、リン吸着剤の使用量のデータを開示ますね。
全腎恊もランタンやシナカルセットを要望する前に『充分な透析』をもっと要望したら良いのに。
メーカーサイドの誘導に乗っていませんか? っての。
旅行中かぁ・・・確かにそうかも。
炭酸ランタン・・・待ち遠しいですね。リンはリン,カルシウムはカルシウムで管理したいのに,通常のリン結合剤はカルシウム込みですからね。塩酸セベラマーは通じを悪くしますし。
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ロックですか・・・私は深くはまることは無かったのですが,ELO,ELP時代ですね。どちらかというと軽?いポップス系がお好きな軟弱者です。
通院の間隔が長くなる HHDやCAPD,腎不全保存期の方々や、
旅行透析などの場合は 患者にとってはありがたい薬剤になりますね。
登場間近のお待ちかね新薬では、
二次性副甲状腺治療薬(副甲状腺ホルモン分泌抑制薬)のシナカルセット
リン結合剤の 炭酸ランタン ですね。
これらを早く臨床使用できるよう全腎協は厚労省に要望書を出しています。
さて、
最近 私はインターネットラジオ(以下のサイト)でいろんな曲を
聴くことが楽しみなのですが、海外のサイトが多いですね。
ロックファンとしては国内サイトでも海外サイトでもいいのですが。
日本のレコード会社の規制とか、しがらみですかね。
しがらみといえば、先の新薬でも海外では使われているのですから、
厚労省は早期に認可してほしいものです。
http://www.radioblogclub.com/
http://www.musicovery.com/